Patryk urodził się z wyrokiem śmierci, z nieuleczalną chorobą genetyczną. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) odbiera Patrykowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania…

Niedowierzanie i płacz rodzice chłopca musieli zastąpić działaniem. Jedyną szansą jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Zatrzymuje postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe. Jedynym, czego brakuje do osiągnięcia celu, jest niewyobrażalnie wysoki koszt. Nie ma jednak innego wyjścia.

Patryk Radwański urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Jego rodzice byli tacy szczęśliwi. Do czasu…gdy Patryś miał 2 tygodnie, trafił do szpitala. Infekcje, długa antybiotykoterapia – tak wyglądało jego szpitalne życie przez 3 tygodnie – pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko, kiedy rodzice Patryka dostali skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekali na wynik, ich synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść.

W końcu stan Patrysia był tak ciężki, że trafił na OIOM. Na wynik badania trzeba było czekać jak na zbawienie, jednak okazał się przekleństwem. Państwo Radwańscy nigdy nie zapomną rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej. Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie – stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami! To straszne!

Rodzicom Patryka wydawało się, że potrafią zrozumieć ten ogrom strachu, bólu, który czuje rodzic, gdy dziecko jest śmiertelnie chore. Świat pozornie dalej trwał, ale dla rodziny Radwańskich niestety się skończył. Wszystko przestało mieć znaczenie, poza jednym – uratowaniem Patryka, który unosi rączki, przewraca główkę na boki… To jedyne ruchy, jakie wykonuje. Tego nie zabrała mu choroba – jeszcze. Synek nadal żyje, ale jak długo? Świadomość, że choroba zabija go dzień po dniu, jest przerażająca.

Dzięki staraniom społeczności SMA, w Polsce refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, Spinraza, która ma spowolnić lub zahamować postępy choroby i dzięki któremu Patryk nadal żyje. Niestety lek podawany jest do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia! i nie działa na każdego tak samo. Ciężko określić, jakie tak naprawdę będą rezultaty. W trakcie leczenia Patryś przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową.

Ale jest nadzieja! W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe! Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Dzięki lekowi jest szansa, że synek będzie się ruszać, siadać, jeść… Będzie żyć, i to żyć normalnie!

Terapia genowa jest jednak NAJDROŻSZĄ NA ŚWIECIE! Koszt to około 2,1 mln dolarów…  Każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Pragnie widzieć, jak dorasta. Monika i Dariusz Radwańscy również… Aby tak się stało, Patryk musi żyć! MUSI ŻYĆ!

Niedowierzanie i rozpacz małżeństwo musiało zastąpić działaniem. Łzy nie ocalą życia Patryka, dla którego rodzice być silni. Muszą walczyć! Zamiast beztrosko się bawić z synkiem, zmusza się go do ciągłych ćwiczeń fizycznych i oddechowych. Serce się kraje, gdy widzi się pokoik Patrysia, pełen medycznych sprzętów. Respirator, by pomóc w oddychaniu, koflator, aby wspomagać słaby odruch kaszlu, ssak, by pozbyć się wydzieliny…

Walczymy nie tylko dla Patrysia, ale też o badania przesiewowe, które w przyszłości pomogą całkowicie wyeliminować tę podstępną chorobę. Życie naszego synka jest tylko w Waszych rękach…